štvrtok 17 aug 2017

Keď sa dozviete, že ste HIV pozitívny/a

Čakáte na výsledky HIV testu? Práve vám diagnostikovali HIV? Máte potvrdené HIV a neviete, čo robiť? Komu to povedať? Ako sa vyrovnať s HIV a naučiť sa s tým žiť?

Ako sa vyrovnať s HIV a ako hovoriť o výsledkoch vášho HIV testu

Krik, plač, smiech, túžba skryť sa, utiecť, pocit ochromenia, strachu, pocit osamelosti alebo uvoľnenia. Ako ste si mysleli, že budete reagovať ešte pred tým ako ste šli na test? Bol váš predpoklad správny? Niektoré veci človek dokáže pochopiť až keď sa prihodia jemu samotnému.

„Tak ako každý iný človek, ktorého poznám, bol som v šoku ešte 5 mesiacov po tom, ako mi určili diagnózu.“ – Cliff

„Spomínam si že som išiel autom do nemocnice a myslel si – bude to negatívne. Bol som si takmer istý, že to bude negatívne. Ale nebolo. „Je mi to ľúto, ale musím vám povedať, že výsledok je pozitívny,“ povedala sestrička. Potom sa stala prekvapujúca vec, nezrútil som sa. Tak dlho som premýšľal, čo by sa stalo, keby som bol HIV+, a tie myšlienky boli vždy rovnaké – nedokázal by som sa s tým zmieriť. Nechápte ma zle, neskákal som v tej chvíli od radosti, ale ani som sa nezrútil. Proste som sa rozhodol s tým vyrovnať.“ – Patrick.

Každý človek reaguje na výsledok inak. Časom nájdete spôsob, ako sa s tým vyrovnať, spôsob, ktorý bude vyhovovať práve vám, pričom iní ľudia sa s tým vyrovnajú úplne inak. Skúšajte a rozmýšľajte o živote – tisíce ľudí žijú plnohodnotným a prospešným životom napriek HIV. Vy tak môžete žiť tiež.

Váš prvý krok ako osoby žijúcej s HIV bude voľba, čo robiť ďalej. Ale nebude to posledné rozhodnutie. Voľba rozhodnutí, ktoré obohatia a rozšíria váš život, sa stane súčasťou vášho každodenného života. Táto stránka vám poradí, ako dostať chorobu pod kontrolu, robiť múdre rozhodnutia a vôbec žiť ďalej.

„Všetkým, ktorí sme pozitívni – buďte silní a nenechajte sa nikým poraziť, život nie je skúškou, žijeme tu a teraz, tak žime najlepšie, ako vieme. Pamätajte si, že každý koniec je začiatok niečoho iného, život pokračuje ďalej, bez stresu a napätia.“ - Nomakanjani


Nie je to ľahké

Nikto nikdy nepovedal, že to bude ľahké. Potrebujete čas a priestor na premyslenie? Dajte si ho. Čokoľvek, čím prechádzate, je prirodzené. To, ako sa vyrovnáte s touto správou je na vás. HIV ohrozuje váš život, preto je v poriadku, ak ste nahnevaný/á. Ak sa bojíte, vyjadrite svoj strach. Nebuďte na seba tvrdý/á a nenúťte sa byť silný/á, ak sa tak necítite.

Stres je prirodzený a ovplyvňuje vaše emócie. Pomáha vám vyrovnať sa s niektorými situáciami. Avšak nadmerný stres môže spôsobiť fyzické problémy, môže zničiť váš imunitný systém a spôsobiť chorobu. Pozrite sa do svojho vnútra a nájdite cesty, ako sa vyrovnať so stresom vo svojom živote. Nájdite cesty ako relaxovať, dobiť batérie. Počúvajte svoje telo. Ak ste unavený/á, oddychujte a budete sa cítiť lepšie.


Vyberte si to, čo je pre vás dobré

S HIV môže prísť úzkosť a obavy. Jeden zo spôsobov ich zmiernenia je získanie informácií o problematike, o vašom stave, čím nadobudnete dôveru  k sebe samému/samej a budete schopní robiť kvalifikované rozhodnutia o svojej budúcnosti.

„Som 29 ročný latino-američan, gay, ktorý zistil, že od roku 1997 je HIV+. Tak ako všetci okolo mňa, som to vnímal ako jednoznačný rozsudok smrti. Musel som pochopiť, že to nie je pravda. Po stanovení diagnózy som začal hľadať všetky informácie, ktoré som o HIV dokázal nájsť. Hneď na začiatku som cítil, že potrebujem vedieť, proti čomu bojujem. Tiež som potreboval zabezpečiť, aby moja rodina a blízki priatelia vedeli, čo sa deje v mojom živote. HIV nie je niečo, čím ľudia môžu, alebo by mali, prechádzať sami. Potrebujete ľudí, aby ste ten boj mohli vyhrať - či už je to rodina, priatelia alebo podporná skupina. Ľudia sú kľúčoví.“ - Juan

Tiež sa môžete rozhodnúť svoju diagnózu ignorovať (ale pamätajte si, ona nezmizne) a pokračovať vo svojom živote. Je to váš život, vaša voľba.

Nemusíte robiť nič. Ak si myslíte, že mať chorobu v hrsti nie je pre vás, v poriadku. Je to rovnako oprávnený prístup ako ktorýkoľvek iný.

Robte to, čo pomáha vám.


Zbieranie informácií

Potvrdenie pozitívnej diagnóze, mnohých ľudí rozruší, hoci to tušili. Následne niektorí ľudia prijmú túto informáciu bez toho, aby ju skutočne pochopili, alebo aby sa pýtali na veci, ktoré im pomôžu dosiahnuť duševnú vyrovnanosť. Avšak, je dôležité, aby ste boli dobre informovaní o HIV a príbuzných témach. Lekári, podporné organizácie a iní ľudia žijúci s HIV vám môžu poskytnúť aj podporu aj informácie.

Všetky rozhodnutia súvisiace s vašim životom nakoniec urobíte vy. Ak je vám čokoľvek nejasné, napríklad rôzne typy HIV liekov, či vedľajšie účinky liečby antiretrovirálnymi liekmi, potom sa PÝTAJTE. Hoci článkov o HIV pribúda, môžu byť pre vás kvôli odbornej terminológii nezrozumiteľné, preto treba byť asertívny/a. Zbierať informácie môže byť rovnako užitočné ako liečba.


Komu povedať o HIV?

Môže trvať dlho, kým si premyslíte, komu o HIV povedať. Zveriť sa priateľom a rodine môže priniesť obrovskú úľavu a podporu, ale môže tiež spôsobiť problémy. Skutočne to potrebujú ľudia vedieť? Potrebujú to vedieť okamžite? Žiaľ, pravdou ostáva, že budete zrejme čeliť stigme, ktorá sa spája s HIV diagnózou.

„Ak čítate tieto riadky a práve vám stanovili diagnózu, viem, že je to ťažké, ale nádej skutočne existuje. Proste pokračujte ďalej a neobzerajte sa späť. Na vlastnej skúsenosti som sa naučil, že musím byť opatrný pri výbere, komu sa zverím, pretože to môže vyvolať problémy. Keď to kolegovia v práci zistili, bolo to ťažké. Moja rodina ma zavrhla, keď som im povedal pravdu. Najlepším riešením je povedať to ľuďom, ktorým môžete dôverovať, ako napríklad doktorovi či blízkemu priateľovi.“ – Matt

Veľa ľudí sa bojí infikovania HIV prostredníctvom bežného sociálneho kontaktu. Vaše sociálne a kultúrne zázemie môže ovplyvniť zložitosť situácie, akou je rozhodnutie povedať o HIV iným ľuďom.

„O našej situácii sme nehovorili z viacerých dôvodov. Žijeme na vidieku, máme deti, dôvodom je aj moja práca (zdravotná sestra) a jeho práca (pracuje s verejnosťou).“ – Anon

Nechajte si čas na premyslenie, aby ste vedeli komu a ako to povedať. Ak budete hovoriť otvorene o svojom stave, môže to priniesť výhody, ale tiež spôsobiť problémy. Buďte opatrný/á, neponáhľajte sa a nepovedzte to každému, koho stretnete, aby ste to neskôr neľutovali. Musia to vedieť? Ak, áno, je potrebné, aby sa to dozvedeli teraz, alebo im to stačí povedať aj neskôr? Na druhej strane, ak sa s informáciou o vašej diagnóze zveríte správnym ľuďom, môže to upevniť váš vzťah a pomôže vám to cítiť sa menej osamelo.

„Prezradil som to tiež dvom ľuďom v práci. Potom som si pomyslel - och bože, položil som na nich obrovské bremeno, keď som ich požiadal, aby toto veľké tajomstvo neprezradili. Povedali mi, že sú poctení tým, že som dôveroval natoľko, že som sa im s tým zdôveril. Nič sa medzi nezmenilo, ale chodia so mnou k lekárovi na prehliadky. Sú to ľudia, s ktorými môžem hovoriť o svojich obavách.“ - Patrick

Pravdepodobne prvá vec, o ktorej bude rozmýšľať ten/tá, koho ste informovali, je otázka, ako ste sa infikovali. Ak aj budú dosť taktní a nespýtajú sa priamo, dajte si pozor, aby si nezačali vytvárať o vás vlastné domnienky. Napríklad v niektorých krajinách je aj heterosexuálny muž žijúci s HIV považovaný za gaya.

Hovorte s ľuďmi, ktorým môžete dôverovať, ale skúste sa uistiť, že budú rešpektovať vašu potrebu a právo na dôvernosť a diskrétnosť v tejto záležitosti. Uistite sa, že ten, s kým hovoríte sympatizuje s vaším pohľadom na svet, že to nie je človek, kto odsudzuje váš životný štýl, sexuálne správanie alebo fakt, že žijete s HIV.

Môže to byť ťažké, a hoci si myslíte, že viete, kto sú vaši priatelia, povedať druhým o vašej situácií môže váš vzťah nielen posilniť ale aj zničiť.

Ak ste gay, niektorí ľudia budú odhalenie vášho stavu považovať za opätovné verejné prihlásenie sa k vašej homosexuálnej orientácii.


Váš partner

Zistenie, že ste HIV+ bolo veľkou udalosťou vo vašom živote. Ak však máte vzťah, táto správa bude mať dopad aj na vášho partnera/partnerku. Zoberte do úvahy, že odhalenie vášho stavu so sebou prinesie veľmi silné emócie. Ak je to možné, vyhnite sa situácii, v ktorej by ste prudko a nerozvážne odhalili všetko a naraz. Žiadny vzťah nie je rovnaký, a teda je ťažké dať vám nejakú radu v takejto situácií.

Ak sa to chystáte partnerovi/partnerke povedať, dlho to neodkladajte. Ak je HIV negatívny/a, alebo nebol testovaný/á, mohol/mohla by vám zazlievať, že ste si to tak dlho nechávali pre seba, čo by zbytočne posilnilo obavy z rizika infekcie, ktorému bol/a možno vystavený/á.

„Želám si, aby každý, komu zistili vírus a nechce to povedať partnerovi, s ktorým má vzťah, dbal na bezpečný sex a pomohol tak zamedziť šíreniu HIV/AIDS.“ – Angella, partnerka HIV pozitívneho muža.

Samozrejme, ak ste o tejto téme s partnerom/kou hovorili ešte pred tým, než ste išli na testy, hovoriť o výsledkoch bude možno jednoduchšie.


Predchádzajúci/e partneri/ky

Pravdepodobne budete potrebovať veľa času, aby ste si túto vec premysleli. Či váš výsledok oznámite predchádzajúcim partnerom/partnerkám závisí od mnohých vecí – či ste s nimi ešte v kontakte, aké sú ich informácie o samotnom HIV, či oni nie sú HIV+ (ako to ale zistíte?), alebo či to potrebujú vedieť (mali ste s nimi nechránený sex ešte pred tým, než ste poznali svoj zdravotný stav?). Ako sa popasujete s vzájomnou neistotou kto koho mohol nakaziť?


Deti

Ak máte deti, pribudnú vám ďalšie starosti, či im to povedať,  či tiež potrebujú byť testované. Rodičia sa často potrebujú porozprávať s niekým, kto má v tejto oblasti skúsenosti – vaša klinika alebo blízke organizácie zaoberajúce sa AIDS alebo iní HIV pozitívni rodičia vám možno budú vedieť pomôcť.


Priatelia

Odhalenie by mohlo prísť, keď zistíte, kto sú naozaj vaši priatelia. Starostlivé zváženie rozhodnutia komu sa zveriť vás môže naučiť jednať v tejto veci s ďalšími ľuďmi. Bežné reakcie sú: šok, ľútosť, nedôvera, bezmocnosť alebo nekonečné otázky. Niektorí ľudia sa možno rozhodnú, že vás už viac nechcú vidieť. Ale vaši skutoční priatelia pri vás ostanú tak ako doteraz a budú vás mať radi a milovať vás takých akí ste, budú vás podporovať a pomôžu vám dostať sa cez prekážky, ktorým čelíte.

„Viem, že to musí byť ťažké pre každého z vás. Nielen pre ľudí žijúcich s HIV alebo AIDS, ale aj pre ľudí, ktorí ich milujú. Je to ťažké aj pre mňa.“ – Maria.

Nezabúdajte: to, že žijete s HIV z vás nerobí iného človeka, akým ste boli pred tým, než ste sa dozvedeli výsledok testu.

„Jednotlivci žijúci s HIV si neželajú byť iní. Neodlišujú sa od iných ľudí, iba ak v tom, že žijú s vírusom, s vírusom, ktorý sa volá HIV.“ – Bradforf


Rodina

Každá rodina je iná. Ak vás vaša najbližšia rodina podporuje a miluje, vaša správa im spôsobí úzkosť a bolesť, ale môže tiež posilniť váš vzťah. Na druhej strane, niektorí členovia rodiny sa vám môžu vyhýbať. Ak ste gay, nepredpokladajte, že to vaša rodina nevie, aj keď ste im to priamo nepovedali. Možno sa rozhodli, že budú ignorovať túto časť vášho života, snáď, aby ospravedlnili samých seba. To, že rodičom nepoviete pravdu ich môže nakoniec ešte viac zarmútiť. Vy však poznáte svoju rodinu lepšie ako ktokoľvek iný, môže to byť riskantná hra, ale je to vaše rozhodnutie.

Vaše kultúrne zázemie vám môže často znemožniť hovoriť o HIV s vašou rodinou a priateľmi. Existuje však veľa organizácií a liniek dôvery (pozn.: text hovorí o situácií v UK), ktoré vám umožnia kontakt s inými ľuďmi v podobnej situácií, ktorí vám budú schopní poskytnúť podporu a počúvať vaše obavy.

„Je ťažké pre matku vidieť to a nedokázať pomôcť. Keď bola malá, vždy som to zvládla. Poranila sa, ublížila si a ja som to vedela vyriešiť. Teraz sa cítim bezmocná, keďže má chorobu, s ktorou jej nedokážem pomôcť. Zdá sa, že jej ďalší súrodenci nedokážu prehliadnuť túto chorobu a vnímať svoju sestru ako človeka. Za tie roky som s ňou zažila veľa bezsenných nocí, dostala som od nej tak veľa nádherných darčekov, ako sa mám teraz prestať starať a nechať to v rukách božích?“ – J, ktorej dcéra žije s HIV


Rozhodnutie mať deti

Mnohé ženy si myslia, že keď ony alebo ich partneri majú HIV, nemôžu mať deti. HIV nie je prekážkou, hoci je tu mnoho vecí, ktoré treba zobrať do úvahy.

Ak váš partner nie je HIV pozitívny, tak potom ani jeden iste nechcete, aby sa infikoval. Lenže, ak chcete mať deti, sex bez ochrany je pre neho riskantná voľba. Mnohé páry preto skúšajú umelé oplodnenie, pri ktorom nie je riziko infekcie partnera.

Ak sú obaja partneri HIV+, sex bez kondómu stále predstavuje riziko, pretože existuje množstvo typov vírusu HIV. Ak je osoba znovu infikovaná odlišným typom, môže to skomplikovať antiretrovirálnu liečbu.

Niektoré páry, ak je HIV pozitívny iba muž, sa rozhodnú použiť metódu tzv. prania spermií (sperm washing). Pri tomto procese dochádza k oddeleniu spermií od semena, čím sa prakticky eliminuje riziko HIV prenosu. Pranie spermií je však finančne náročné a v niektorých častiach sveta nie dostupné.

Ochrániť svoje nenarodené dieťa je zvyčajne najvyššou prioritou tehotných žien žijúcich s HIV. Zároveň sa však musí udržať správna rovnováha medzi liekmi, ktoré znižujú riziko prenosu infekcie na dieťa a liekmi, ktoré umožnia matke udržať si dobrý zdravotný stav. Pri rozhodovaní o liečbe sa musia brať do úvahy krátkodobé aj dlhodobé faktory, tak aby liečba bola na prospech matke aj dieťaťu.




Tento materiál vychádza z pôvodnej publikácie chránenej autorským právom AVERT-u – nezávislej charitatívnej organizácie so sídlom vo Veľkej Británii, ktorá prináša informácie o HIV. AVERT udelil povolenie preložiť túto publikáciu, ktorej originál je prístupný na adrese http://www.avert.org/positive.htm